Свежие обновления

  • Есть новые публикации по правам детей доступны для скачивания на нашем сайте.

Последнее обновление сайта:
21.09.2017 15:48:18

Цифры и факты

Менее 10% детей

смогли получить доступ к дошкольному воспитанию и образованию в одной трети стран в 2011 году.

Мама солнечного ребенка: мир ярких цветов и улыбок

Версия для печати
22 Марта 2017

Шахноза Икрамова – сильная мать и руководитель специализированного, негосударственного образовательного учреждения «Умничка», которое оказывает содействие семьям детей с синдромом Дауна. Она делится своим опытом матери особого ребенка и прохождения всех этапов, который ей пришлось пережить. 

223024766_149921.jpg

Никогда не сдавайтесь и верьте в своих детей

«Когда родился мой сын Рустам, люди в родильном доме начали суетиться вокруг, и моё сердце почуяло – что-то не так. Через некоторое время, меня поставили в известность о диагнозе моего ребенка: синдром Дауна. Мне сразу же предложили передать его в специализированное учреждение. Я всегда удивлялась тому, почему в нашей стране настолько же легко отказаться от ребенка, насколько трудно принять его таким, какой он есть.

Найти в себе силы и поступить правильно, вне всякого сомнения, помогла поддержка моей семьи, ведь я не имела ни малейшего представления о синдроме Дауна и о том, как люди живут с этим диагнозом. Я прошла через все этапы родительской депрессии – стресс, неприятие, потеря веры в будущее, и все это из-за нехватки информации. Так как я владела английским и русскими языками, я перерыла весь интернет в поиске информации, возможностей и советов по тому, как составить для нас индивидуальную программу развития. Мне повезло – я смогла найти верную информацию. Я поняла, что с правильным подходом я смогу научить своего ребенка базовым навыкам, и он сможет жить в обществе.

На основе данных советского периода, о детях с синдромом Дауна пишут, что они не могут ходить, играть, обучаться и  понимать и даже не узнают своих родителей. Однако, день за днём я осознавала, что это неправда. Рустам всегда был активным мальчиком, любознательным и стремящимся превзойти ожидания. Вообще-то это он нас многому научил.  Он научил нас быть мягче и добрее. Он поменял наш взгляды на жизнь – с вечного стремления заработать и сделать карьеру на чудесный мир любви, радости и благодарности за то, что у нас есть.

Всё, что от нас требуется – это уделять время и внимание, поверить в наших малышей, обучать их, играть с ними и любить их».

Сообщество родителей: вдохновляя друг друга

«Антонина Пак – специалист с большой буквы, сотрудник Республиканского скрининг-центра, помогла нам создать группу поддержки родителей. Она знала, что родителям особых детей важно знать, что они не одиноки, и обмениваться знаниями. Она помогла нам связаться друг с другом. На сегодняшний день среди нас есть родители, которые достигли удивительных результатов, а некоторые из них даже смогли отдать своих детей в обычные детские сады.

Среда влияет на развитие ребенка. Дети учатся у людей, которые окружают их. Исходя из своего опыта, я могу утверждать одну истину: инклюзия начинается с семьи. Прежде всего, семья должна принять ребенка, а затем начинать работу над его развитием. В долгосрочной перспективе ребенок становится показателем истинного отношения родителей. Это тяжело, но когда вы открываете своё сердце и душу особым детям, вы понимаете почему их называют «солнечными малышами». Невозможно оставаться безразличными к их постоянным ярким улыбкам.

Возвращаясь к теме группы поддержки родителей или «сообщества родителей», как мы её называем, я могу сказать, что мы развиваемся все вместе. Мы собираемся раз в месяц и делимся той информацией, которую нам удалось найти. Когда кто-то из нас видит родителя солнечного ребенка на улице, мы подходим к нему, разговариваем и приглашаем их в группу. Наши первые встречи были посвящены тому, что мы жаловались друг другу на наши проблемы, и начинали чувствовать себя легче, в точности как после визита к психологу. Затем, мы начали делиться программами развития, методологиями и результатами, которые вдохновляли нас. Теперь же мы идем дальше действий, связанных только лишь с диагнозом. Мы помогаем друг другу в домашних делах или семейных вопросах, практически во всем. Мы каждый день общаемся в группе в сети «Телеграм», где мы также обмениваемся видеороликами, фотографиями наших малышей, а некоторые мамы даже пишут стихи.

В этом году родители организовали мероприятие, посвященное Дню людей с синдромом Дауна. Подобное мероприятие мы проводили и в прошлом году; с показом моды детской одежды, концертной программой, презентациями и угощениями. Этот день всегда проходит на ура, и в организации мероприятия нам помогают очень многие – как родители, так и их друзья».

14611126_1130024530420602_422944284406572444_n (2).jpg

«Умничка», Центр развития детей с синдромом Дауна

«В 2012 году я поняла, что не смогу найти Центр развития, который подходил бы моему ребенку. Зная, что именно будет лучше для моего ребенка, я пришла к идее создания центра «Умничка». На сегодняшний день у нас в центре насчитывается более 200 детей с синдромом Дауна. Центр принимает детей, начиная с младенчества и до достижения возраста 7-8 лет. К сожалению, посещение центра является платным, так как нам необходимо содержать его, но у нас действует гибкая система скидок.

В скором времени мы намереваемся открыть четвертый филиал нашего Центра развития ребенка. Я также хочу открыть группы для подростков, чтобы помогать детям в учебе и даже больше – создавая возможность им освоить некоторые навыки, чтобы они могли работать, когда станут взрослыми».

Рустам сегодня

14876647_1137815996308122_922166358483745163_o.jpg

«Сегодня Рустаму уже 10 лет. Он учится в 3-м классе. Он любит свою школу, а еще ему нравится читать, рисовать и играть с друзьями по соседству. Он очень умный мальчик. Я счастлива быть мамой этого мальчика с богатым внутренним миром, который учит меня быть лучше каждый день».

Откройте своё сердце

«Всем родителям, которым, как и мне, пришлось оказаться в подобной ситуации, я хотела бы сказать следующее: когда вы слышите диагноз своего ребенка и он кажется страшным – вам не следует бояться. Каждый человек уникален. Наши малыши имеют всего лишь одну  дополнительную хромосому, что делает их немного другими. Они научатся. Может быть чуть позже, но все же научатся всему, что нужно. Верьте в своих малышей, не старайтесь сделать их такими, какими вы хотите их видеть. Вкладывайте в их развитие исходя из их потенциала. Если вы будете их хорошо обучать, у них даже лица меняются и становятся менее похожими на лица типичных детей с синдромом Дауна. 

Жизнь таких родителей как мы может быть прекрасной. Я благодарна тому, что мой ребенок родился таким. С ним я открыла совершенно иной мир нескончаемого доверия, радости, любви и принятия. Откройте своё сердце этому, и вы увидите, что нет ничего, чего стоило бы бояться». 

Автор: ЮНИСЕФ

Просмотров: 1291


UNICEF is the driving force that helps build a world where the rights of every child are realized. We have the global authority to influence decision-makers, and the variety of partners at grassroots level to turn the most innovative ideas into reality. That makes us unique among world organizations, and unique among those working with the young.

Другие новости