Свежие обновления

  • Есть новые публикации по правам детей доступны для скачивания на нашем сайте.

Последнее обновление сайта:
19.09.2018 14:22:20

Цифры и факты

Еще 52 млн. детей

были зачислены в начальные школы во всем мире с 1999 по 2008 гг.

Из тьмы на свет: моя история

Версия для печати
20 Августа 2018

Я родилась раньше срока, на седьмом месяце. Врачи сказали моей маме, что я скорее всего не выживу, поэтому она оставила меня в родильном доме. В какой-то момент, пока я находилась в больнице, мне потребовалось переливание крови. Так меня инфицировали ВИЧ.

Когда мне было 14 дней, моя бабушка узнала о моем рождении и пришла за мной. С тех пор она меня воспитывала.

В детстве я часто болела, была очень низкого роста, худой, постоянно выпадали зубы. Меня госпитализировали много раз, но никто не знал, что со мной не так. Меня переводили из одной больницы в другую. Однажды меня отправили в больницу для детей с инвалидностью. Врачи думали, что у меня, возможно, лейкоз, поэтому отправили меня туда. Там я и получила положительный результат анализа на ВИЧ и была направлена в Ташкентский медицинский институт.

Моя бабушка была так потрясена и шокирована диагнозом, что у нее случился микроинфаркт. Что касается меня, мне было всего 6 лет. Я не понимала ничего из того, что со мной происходило.

В больнице у меня было несколько курсов лечения от других заболеваний, и только в возрасте 9 лет я начала принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) от ВИЧ. Первоначально организм отреагировал хорошо, но вскоре я перестала нормально расти. Был добавлен новый препарат, который повлиял на мою способность ходить.

Меня положили в палату со взрослыми пациентами, они испугали меня и мою бабушку. «Ты не проживешь долго» говорили мне. «Ты умрешь, у тебя не было бы этой болезни, если бы ты была хорошей девочкой». Врачи пытались объяснить всё моей бабушке, но они никогда не говорили об этом со мной.

Поговорив с этими пациентами, я впала в сильную депрессию. Когда меня выписали из больницы, я начала изолировать себя от своих друзей. Я не хотела ни с кем разговаривать. Я перестала ходить в школу. Я не знала никого из ровесников, живущих с ВИЧ, поэтому и считала, что одна в такой ситуации, и те взрослые пациенты, которые сказали мне, что я умру, были правы.

В один из дней моей бабушке рассказали о Центре дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, работающем при поддержке ЮНИСЕФ. «Там будет группа, которая будет поддерживать ее» пообещали ей. Я стала задавать бабушке много вопросов: «Это правда? Неужели я умру? Откуда у меня это?». Она побывала в центре и сказала мне, что на все мои вопросы ответят там.

Я помню, это было ближе к Новому году. Когда я прибыла в центр, группа девочек делала украшения. Я разговорилась с ними, но понятия не имела, что они тоже живут с ВИЧ, как и я. Ведь я все еще думала, что единственная с такой проблемой! Я не помню какие именно вопросы я задавала врачам, но они сказали, что больше не нужно бояться. Я очень обрадовалась.

Сначала я приходила в центр каждые три месяца. Я хотела бы приезжать чаще, но мы жили в 100 километрах от города, а моя бабушка не была богатой. Но когда я приходила, то делилась новостями и историями о своей жизни с другими девочками. «Откуда ты? Как проходит лечение? Как ты заразилась?». Мне задавали много вопросов. Это было единственное место, где я могла свободно говорить о своем ВИЧ-положительном статусе.

Видя насколько они были дружелюбны, как они встречали мир с улыбкой, мне хотелось чаще ходить в центр. Я снова начала интересоваться жизнью. Наконец, я почувствовала, что убежала от тьмы к свету. Моя бабушка и я больше не были одиноки в борьбе с ВИЧ. Мы были окружены поддерживающими нас людьми.

«Я мечтаю, что настанет день, когда люди в моей стране перестанут видеть в нас, людей, живущих с ВИЧ, угрозу обществу».

hiv-darkness-light-story-0L2A3481-1024x682.jpg

© ЮНИСЕФ/2018/Узбекистан

Азима, живущая с ВИЧ в Узбекистане, принимает антиретровирусную терапию уже семь лет. В Центре дневного пребывания для детей и подростков, живущих с ВИЧ в Ташкенте она помогает своим сверстникам придерживаться терапии посредством собственного вдохновляющего примера. 

Меня обучили работе по поддержке сверстников. Это дало мне большую уверенность. Работники здравоохранения могут предоставить информацию о том, почему вы должны принимать лекарства, но только тот, кто живет с ВИЧ, может объяснить как преодолеть трудности. Самая большая из из проблем – это стигматизации и поиск ответов на вопросы «Почему это случилось со мной?», «Что я сделал, чтобы заслужить это?».

Куда бы я ни направилась, я хочу изменять то, как люди смотрят на нас – детей, живущих с ВИЧ. Я хочу устранить стигму, которую они несут в своем сознании. При поддержке ЮНИСЕФ, на одной из благотворительных ярмарок я стояла рядом с надписью, которая гласила: «Я ВИЧ-инфицирована. Обними меня!». Я была так счастлива, когда люди остановливась, читали надпись, смотрели на меня и тепло обнимали. Я также видела некоторых людей, которые смотрели на меня со странным выражением лица и шли дальше. Они не знали, что делать. Мне было обидно за них. Страх, который они испытывают в своем сознании, рождается из темноты невежества.

«Когда вы входите в Центр дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, первое что вас поражает, это то, что он яркий и заполнен игрушками. Я здесь специализируюсь на рукоделии. Я хочу быть ремесленником, когда стану взрослой».

В прошлом году при поддержке ЮНИСЕФ я приняла участие в передачах на телевидении и радио, рассказывала о жизни с ВИЧ. Я хотела быть открытой и моя бабушка дала мне силы сделать это, потому что я знала, что она доверяет мне. После эфира я получила множество сообщений о поддержке! Я этого не ожидала.

Когда вы входите в Центр дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ, первое что вас поражает, это то, что он яркий и заполнен игрушками. Здесь есть дети всех возрастов. Я здесь специализируюсь на рукоделии. Даже начала продавать некоторые из сделанных мной браслетов. Когда я стану старше, я хочу стать ремесленником.

hiv-darkness-light-story-0L2A3425-1024x682.jpg

© ЮНИСЕФ/2018/Узбекистан

Азима любит заниматься рукоделием в Центре дневного пребывания детей и подростков, живущих с ВИЧ в Ташкенте. Когда она станет взрослой, планирует стать ремесленником.

Я посещаю центр уже семь лет. В течение дня там обучают подростков тому как поддерживать детей и подростков, живущих с ВИЧ. В этом году два подростка из центра отправились в Амстердам для участия в глобальной конференции по вопросам ВИЧ/СПИД. Наш проект оказался единственным в Центральной Азии, который был отобран для участия. Благодаря центру, я чувствую себя более энергичной. Теперь я принимаю ВИЧ и АРВТ как часть своей жизни, и не променяю свою жизнь ни на какую другую. Если бы больше людей могли видеть, что происходит в Центре дневного пребывания, возможно, они тоже перестали бы видеть в ВИЧ проблему.

Это история Азимы, 16-летней девочки, живущей с ВИЧ в Узбекистане. Записано Элис Аллан.

Просмотров: 245


UNICEF is the driving force that helps build a world where the rights of every child are realized. We have the global authority to influence decision-makers, and the variety of partners at grassroots level to turn the most innovative ideas into reality. That makes us unique among world organizations, and unique among those working with the young.

Другие новости